La realidad de los consentimientos informados

Acabo de leer un libro magnífico que les recomiendo. Se titula "ante todo, no hacer daño" de Henry Marsh. El autor, famoso neurocirujano en Gran Bretaña, relata sus experiencias no siempre exitosas y las miserias derivadas de una ejemplar dedicación a su especialidad y sus pacientes. Hay días en que la mala suerte, el azar o una serie de concatenaciones de circunstancias nefastas conducen al error que le hacen "sentir" tremendamente desdichado (segunda víctima). Y qué decirles de las consecuencias de esos errores en la primera víctima, es decir, el paciente o sus familiares.

Muchos me ha gustado el libro y las reflexiones que de su lectura se desprenden. Pero son varios los párrafos que me han llamado la atención por cuanto de real tienen y, a veces, de cruel.

En especial este que transcribo (página 57) sobre el valor real de los consentimientos informados:

"En principio, lo de "consentimiento informado" suele ser muy sencillo. El cirujano explica las ventajas y los factores de riesgo en juego, y un paciente sereno y razonable decide qué quiere hacer, como si fuera al supermercado y eligiera entre la amplia variedad de cepillos de dientes a la venta. La realidad es muy diferente. Los pacientes experimentan temor y se ven sumidos en un mar de dudas. ¿Cómo van a saber si el neurocirujano es competente o no? Su respuesta ante esta situación suele ser siempre la misma: tratarán de sobreponerse al miedo atribuyéndole al médico habilidades sobrehumanas.

Le conté que había un riesgo del 1 o el 2 % de que muriera o sufriera un derrame si la intervención salía mal. Lo cierto era que no conocía las cifras exactas y que solo se había operado unos cuantos tumores como el suyo -de ese tamaño son muy poco habituales- pero no soporto aterrorizar a los pacientes cuando tienen que someterse a una operación. Además, estaba claro que el riesgo de la cirugía era mucho menor que el de no someterse a ella, y lo que de verdad importaba era que yo estaba todo lo seguro que podía estarlo de que la decisión de operar era la correcta, y de que ningún otro cirujano podía llevar a cabo la operación mejor que yo... A un cirujano más joven este aspecto concreto puede sumirlo en un serio dilema moral : si no acepta casos difíciles, ¿cómo va a mejorar? Pero ¿y si tiene un colega con más experiencia que él?

Si los pacientes pensaran racionalmente, preguntarían al cirujano cuántas operaciones de esa clase ha llevado a cabo, ya que está pidiéndole el consentimiento, pero sé por experiencia que eso no ocurre casi nunca. Pensar que tu cirujano puede no estar a la altura resulta aterrador; es mucho más sencillo limitarse a confiar en él. Como pacientes nos sentimos profundamente reacios a ofender a un médico que está a punto de operarnos. Cuando yo mismo me he sometido alguna vez a una cirugía, me he sorprendido sintiendo un respeto reverencial  por los colegas que iban a llevarla a cabo, pese a saber que ellos a su vez me tenían miedo, puestos que todas las defensas de impasibilidad profesional se vienen abajo con un compañero de fatigas. No es de extrañar que todos los cirujanos detesten operar a otro cirujano.

Mi paciente escuchaba en silencio mientras le contaba que, si operaba a cien personas como él, solo una o dos de ellas morirían o quedarían discapacitadas por completo.

Asintió levemente y dijo lo que casi todos contestan: 

- Bueno, toda intervención tiene sus riesgos.

¿Habría decidido no someterse a la intervención de haberle dicho yo que el riesgo era del 5, del 15 o del 50 %? ¿Habría preferido encontrar otro cirujano que le diera porcentajes de riesgo más bajos? ¿Habría elegido a otro si yo no le hubiera contado chistes o sonreído? 

Le pregunté si tenía alguna duda y se limitó a negar con la cabeza. Cogió el bolígrafo que le ofrecía y firmó el largo y complicado formulario, impreso en papel amarillo y de varias páginas, y con una sección especial para la disposición legal de partes del cuerpo. Ni siquiera lo leyó; aún tengo que encontrarme con alguien que lo haga en un momento como ese...Lo acompañé a la puerta".

Es cierto que la concepción de la relación médico-paciente en la práctica médica ha sufrido cambios a lo largo de la historia. Hemos pasado de una conexión basada en el paternalismo, asimétrica, donde se defendía la beneficencia del paciente y donde el médico, como ser superior (en lo social, económico, cultural y otros), manejaba al paciente sin considerar sus preferencias ni opiniones; a una "teórica" relación donde el paciente debería jugar un papel principal en la toma de decisiones, por su derecho a la autonomía, libertad de elección y confianza, comunicación y respeto en general. Pasamos de una situación social donde el paciente era conocido por su enfermedad, a una nueva situación donde el paciente es una persona considerada por su personalidad. Pero pasar de este paternalismo a la autonomía no implica olvidar la realidad de la cuestión la mayor parte de las veces: la dependencia y fragilidad del paciente ante el profesional y su necesidad de cuidados y atención. Eso conduce a que muchas veces ese profesional imponga su criterio, sin ningún afán de dañar, lo que cierra el círculo haciendo más vulnerable al paciente y menos autónomo.

Los argumentos relatados por el Dr. Marsh denotan la creencia de que la vulnerabilidad del paciente lo hace más torpe para entender y actuar libremente y con conciencia, ya que se ve influenciado por sus miedos, sus angustias, su temor reverencial a la figura del médico y es incapaz de asimilar y recordar detalles de lo explicado. Una pérdida de tiempo tal y como tenemos las agendas, pensaran los que se alinean con esta tesis.

El consentimiento informado es un proceso dinámico donde el médico proporciona, en el transcurso de una conversación, información y explicación en lenguaje simple y comprensible para el paciente, cuestiones que atañen al procedimiento que se va a realizar. Esta información debe dar a conocer las cuestiones relevantes, los beneficios esperados, los riesgos y secuelas más importantes del procedimiento, y deben presentarse otras alternativas válidas y coherentes (también "no hacer"). El consentimiento informado implica a los profesionales en cuestiones éticas irrechazables (da sentido a la relación médico-paciente) y es precepto fundamental del derecho sanitario. 

¿Están alineados los intereses de unos y otros? ¿O es más fácil actuar como hemos leído al Dr. Marsh?. 

El sistema sanitario no favorece una práctica amigable del proceso de consentimiento informado. Las masificaciones en consulta, la falta de espacios adecuados donde llevar a cabo ese diálogo, la preferencia del rendimiento sobre la afectividad, el papel de documento defensivo ante probables demandas y otras muchas razones no parece que sea caldo de cultivo para una gestión adecuada de los consentimientos informados. El principal error es identificar el consentimiento informado con el “documento” donde está escrito, lo que impide considerarlo como un todo asistencial en donde la firma para la autorización es el último paso de un proceso del que forman parte el proceso informativo y la deliberación con el paciente. 

Los profesionales no se sienten motivados para desempeñar este rol informador y subestiman el consentimiento como un medio legal imprescindible para el desarrollo completo de su proceso. No hemos sido formados en este sentido cuando se construyen no están totalmente convencidos sobre la necesidad, o la pertinencia, de permitir que los pacientes participen en el proceso de tomar decisiones. Durante toda la formación médica se nos ha inculcado la primacía del conocimiento científico para tratar a los pacientes sobre cualquier otra consideración, y pocas veces el pregrado ha resaltado aspectos como la satisfacción de los pacientes con las decisiones compartidas. Y sin embargo estas actuaciones no pactadas mediante el diálogo atañen a los mismos en su integridad, a su grado de salud y, muchas veces, a su vida. Aún hoy se mantiene, a pesar de los pesares, una relación médico-paciente construida sobre bases más o menos paternalistas, donde la comunicación y el diálogo se encuentran muy restringidos.

Es cierto que algunos pacientes se conforman con ser meros actores pasivos en las decisiones que afectan a su salud, es decir, que quieren saber poco sobre lo que les van a hacer. Siendo cierto, y salvo que manifiesten lo contrario, su actitud pasiva no debe ser confundida con que no quieren saber y los profesionales deben ofertar información a los mismos y su participación activa.

La sociedad actual demanda (debería hacerlo) mayor participación, información y decisión libre sobre su salud. Para ello es necesario una implicación activa de los profesionales que pase por encima del paternalismo y la burocracia, de la información proporcionada por obligación y cruel e, incluso, del exceso de empatía. 

Mucha literatura y de máxima calidad existe publicada; de autores de prestigio y expertos en el tema. Yo no lo soy. Solo he querido reflexionar sobre este párrafo leído que me chocó porque describía una realidad que creo existe. Las soluciones, difíciles. En el término medio está la virtud. Es difícil encontrar el punto óptimo. Falta mucho camino por recorrer.